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    Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down 2016

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    In questa Domenica di Ottobre ricorre la Giornata Nazionale delle Persone con la Sindrome di Down, un appuntamento molto importante per chi, come me, fa parte di una famiglia con un cromosoma in più. Appena tornati da un paio di giorni dall’ospedale di Roma, giusto perché i controlli e la salute dei nostri figli ci portano a conoscere e a girare un po’ qua e un po’ là ospedali che manco sapevamo esistessero. Essere genitori di un bimbo con la sindrome di Down è sì un dono meraviglioso, ma questo dono porta con sé quasi sempre un cammino e un calvario fatto di ospedali, visite, medici, infermieri, esami, delusioni, sofferenza e tanta, ma proprio tanta pazienza! Certe volte mi da l’impressione che mio figlio sia diventato un oggetto di studio, un piccolo cucciolo da osservare, studiare….valutare!!! Se non fosse per quella sua forza, quel suo sorriso, quella sua gioia di vivere penso che noi non saremmo mai stati in grado di affrontare nulla di tutto questo. In questi paio di giorni ho conosciuto altri bambini, ragazzi e adulti con la sindrome di Down. Altri vissuti e altre esperienze  che in un modo o nell’altro si accomunano alle mie. Così diversi, così uguali. E se c’è una cosa che sto iniziando ad imparare e che voglio condividere con voi tutti è che siamo tutti diversi ma tutti uguali gli uni con gli altri. Non importa quale sindrome, handicap o menomazione si abbia. Ci sono menomazioni ed handicap che noi non riusciamo a vedere perché sono nascosti in ognuno di noi, nel più profondo del nostro essere. Disabilità che vanno oltre una cartella clinica. Anch’io  sono disabile in mille cose. Ad esempio non sono capace di risolvere esercizi di matematica, di fisica, di chimica. Non sono capace di tradurre un testo di lingua straniera, non sono capace di fare una lavatrice senza far restringere i panni, oppure non sono capace di imparare a memoria un brano di latino o greco classico.Non sono capace a fare una corsa. Non sono capace a fare milioni di altre cose. Però sono capace di preparare dei piatti deliziosi. Sono capace di fare delle torte buonissime e di modellare la pasta di zucchero creando forme e personaggi meravigliosi. Sono capace di lavorare a punto croce, nei limiti dell’accettabile però. Sono capace di decorare dei pezzi di legno in decoupage. Sono capace di star vicino ai miei amici quando le circostanze richiedono l’aiuto o solo la semplice presenza di una persona amica. Sono capace di stare in piedi 24 ore di fila per preparare una festa di compleanno con dolci e torta arcobaleno per il mio cucciolotto che compie gli anni. Sono capace di stringere i denti e di sorridere anche quando le mie condizioni di salute non mi consentirebbero di stare su, ma si sa che quando si hanno dei figli i problemi delle mamme passano sempre in secondo piano. Sono capace di portare mio figlio in ospedale e di vederlo subire delle cose assurde, sentendolo piangere e soffrire senza dare addosso a medici ed infermieri (magari in quel momento, ma poi lo sfogo lo si fa quando si sta da soli) trovando parole che lo rassicurino, che lo calmino, che lo facciano sentire al sicuro e tranquillo, almeno fino al prossimo esame. Sono capace di trovare la forza di ricominciare ogni giorno un nuovo giorno. Quindi, come vedete, anch’io, come la maggior parte di voi sono incapace e disabile in mille cose ma sono capace ed abile in altre mille. Per questo dicevo che siamo tutti diversi, ma tutti uguali.

    La compassione e il senso di pietà in cui famiglie come la mia si trovano ad imbattersi giorno dopo giorno è una cosa con cui dobbiamo farci sempre i conti e perciò dobbiamo avere molta più pazienza nel non perdere la calma e seguitare ad andare avanti nonostante tutto e tutti. I nostri figli hanno quel cromosoma in più che ci serve per vedere la vita e il mondo in modo diverso, migliore. Impariamo da loro. Lasciamoci insegnare da loro la semplicità della vita spruzzata con tanto amore e profumata di gioia. Solo grazie a loro potremmo imparare ad essere persone migliori.

    Buona Giornata Nazionale delle Persone con la Sindrome di Down a tutte le famiglie con un cromosoma in più.

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    Ersilia
    Non sono una cuoca, sono solo una delle tante persone che adorano pasticciare in cucina e che vogliono condividere con gli altri questa smisurata passione, mettendo a disposizione di tutti ricette di famiglia e non solo.